Les poils et l’épilation quand on a la maladie de Verneuil.

Mais quel curieux sujet ?! me direz-vous.

Mais ceux-qui me suivent depuis longtemps savent.

Ils savent que j’ai subi à de multiples reprises des ablations d’abcès dans des endroits divers et variés ces dernières années. Et du coup, ils savent que l’épilation a toujours été un vaaaste sujet dans mon cas.

Je me suis dit que ce serait pas mal de faire une petite mise à jour sur le sujet. Car au-delà du simple fait d’être sponsorisée par Veet depuis quelques années (c’est pas vrai hein mais j’aimerais bien ), l’épilation est une vraie problématique pour les personnes atteintes de la maladie de Verneuil.

Si ce n’est pas vous, vous avez peut-être des proches concernés aussi. Alors les pwals et abcès, j’ai conscience que ce n’est pas le sujet le plus glam’ qui soit. Mais que voulez-vous, on ne peut pas vivre perpétuellement dans la guimauve et les paillettes.

La maladie de Verneuil, kézako ?

Rassurez-vous, je ne compte pas vous recopier une encyclopédie médicale. C’est certes très intéressant mais j’ai pas pour habitude d’écrire des articles soporifiques.

En revanche, le meilleur conseil que je puisse vous donner si vous souhaitez en savoir davantage sur cette maladie chronique, c’est de lire cet excellent document d’Orphanet. (sisi, j’insisite lisez-le, vous allez apprendre plein de choses !)

Pour ma part, ce que j’en retiens c’est que :

• ce n’est PAS une maladie rare. On estime qu’elle touche environ 1% des individus vivant en pays industrialisés.
• ce n’est PAS une maladie contagieuse ou sexuellement transmissible. En revanche, il est probable qu’elle soit héréditaire. (personnellement mes parents ne l’avaient ni l’un ni l’autre.)
• les femmes sont les plus touchées, particulièrement dans la 3ème décennie.

3615 ma vie : le diagnostic de Verneuil.

Moi ce que j’en retiens surtout, c’est qu’on fait des abcès inflammatoires à répétition. C’est moche, ça fait surtout affreusement MAAAAL. Il faut souvent opérer (le type d’anesthésie dépend bien sûr de l’endroit où a poussé le bouzin) et on finit avec une infirmière à domicile qui vient changer de mèche tous les jours. (car NON, on ne suture pas une plaie curetée d’un abcès.)

S vous voulez vous en payer une tranche, je vous redirige vers mon article L’histoire vé-cul de Lucie DeuxRaies.

A ton premier abcès tu rigoles ça vaaaa.

Au second, tu fais un peu la gueule. Mouaaais bon ça va alleeer.

Mais quand s’enchaînent soudainement le 3è, le 4è, le…..Xè, là t’en as « un peu » ta claque. Graaaaa au secours !!

Dans mon cas, le diagnostic formel a été établi après l’accouchement de LeLutin. J’avais alors 35 ans. Je venais de subir une énorme période de stress (bonjour notre entrepreneur escroc qui me harcelait pendant que j’étais enceinte !)(et qui a fini par nous escroquer vraiment.)(mais c’est pas fini cette histoire…). J’ai terminé aux urgences avec un immense abcès à 7 mois de grossesse et bien entendu, on ne pouvait pas m’opérer sous anesthésie générale ou péridurale.

S’en est suivi « une crise ». Des abcès qui poussent un peu partout et qui s’enchaînent. Ah mon post-partum était une vraie sinécure croyez-moi. En gros c’était une poussée (pas une poussée d’accouchement hein). Car j’ai appris que la maladie fonctionnait « par poussées ». Tu peux être tranquille pendant DES ANNEES et paf. Soudainement gros stress : abcès qui s’enchaînent. Et donc opérations et soin post-opératoires qui s’enchaînent aussi.

Et là on m’a enfin dirigée vers un spécialiste compétent. Après lui avoir dévoilé l’historique de mes abcès, leur localisation, et le contexte des poussées, il m’a bien entendu auscultée. Regardé les cicatrices, fraîches ou non. Et son verdict a été clair : Maladie de Verneuil, stade 1C.

Il m’a alors expliqué que les spécialistes divisaient les différents stades de la maladie de 1 à 3 en fonction de l’avancée. Car cette maladie chronique est (pour l’instant) incurable. Il m’a bien précisé que j’étais quand même à la limite du stade 2, et qu’il fallait si possible limiter mes poussées de stress. (pas facile quand la Justice donne raison à un escroc qui te ruine mais c’est un autre sujet.)

Ensuite, j’ai eu droit à une antibiothérapie « de choc » : 2 molécules à prendre 2 fois par jour pendant 6 mois. Puis un traitement de fond. Tout ceci s’est passé courant 2020.

Depuis ? Je suis plus ou moins tranquille. C’est-à-dire qu’à chaque courrier de notre avocat ou chaque échéance judiciaire, PAF j’ai un abcès qui sort. Il s’enflamme (ou non), menace d’exploser (ou non). C’est toujours le gros suspense…

Et les poils et l’épilation dans tout ça ?

Avec une maladie chronique laissant des lésions cutanées, vous vous doutez bien qu’on ne peut pas faire nawak.

Enfin si, techniquement on peut. Mais c’est au risque de subir de « petits désagréments ». ( =des abcès supplémentaires, youpiiii)

Pour ma part, je refuse de ressembler à un yéti, même si mon rapport à mes pwals est devenu différent avec les années. Plus serein. Moins systématique. En gros, je peux attendre des semaines avant de m’attaquer à mes poils de jambes ou mon maillot. Je suis plus régulière pour les aisselles.

J’ai de nombreux abcès enkystés sur les jambes. Cela se manifeste par une boule foncée.

En gros quand on est atteint de la maladie de Verneuil et qu’on souhaite se débarrasser de ses poils, il y a des choses à éviter absolument.

Les techniques d’épilation à proscrire

La première technique à proscrire absolument est le rasoir. Pourquoi ? Car le poil repousse plus épais et s’il prend une trajectoire légèrement différente de celle souhaitée (c’est-à-dire vers l’extérieur), ce qui aurait pu être un simple poil incarné pour le commun des Mortels devient pour toi un abcès. Youpi youplaboum.

Pour ma part, il n’y a plus un seul rasoir à la maison depuis que j’ai été diagnostiquée. J’avais épilé maillot et aisselles au laser il y a 15 ans. Je n’ai jamais fait de séance de retouches. Les poils sont donc présents mais beaucoup beaucoup moins nombreux.

Seconde technique d’épilation à éviter au maximum : l’épilation à la cire. Certes les poils repoussent plus fins et moins nombreux (car comme pour un épilateur, vous arrachez le bulbe) MAIS la cire sensibilise et affaiblit, affine la peau. C’est très traumatique pour l’épiderme et dans le cas de la maladie de Verneuil, il faut au contraire être DOUX et ne pas le « traumatiser ». Autrement dit je n’aurais jamais pu écrire mon article J’en ai rien à cirer ces 5 dernières années. (l’article a 10 ans bon sang!)

Les techniques d’épilation à privilégier

Mon rituel d’épilation est, depuis mon diagnostic, toujours le même :

• aisselles et maillot : sitôt que je les trouve trop longs, j’utilise la tondeuse électrique de Musclor avec le plus petit sabot. Ensuite c’est crème dépilatoire.
• lèvre supérieure : j’en parle moins car j’ai la chance d’avoir très peu de poils à cet endroit et la plupart sont clairs. Les plus foncés, je les dégomme à la pince à épiler. Les plus clairs font leur life et je les dégomme de temps en temps à la crème dépilatoire aussi.
• jambes : j’utilise uniquement mon épilateur électrique. Contrairement au rasoir, les plus repoussent plus fins et ils sont beaucoup moins nombreux avec le temps. Quand je traverse une période de jachère et que les poils sont longs, je passe d’abord un coup de tondeuse pour les raccourcir et ensuite je passe à l’épilateur électrique.

Je complète mon « rituel » d’épilation par des gommages réguliers des jambes, des aisselles et du maillot. En gros il faut éviter un maximum qu’un poil ne reste terré sous l’épiderme !

Le quotidien avec la maladie de Verneuil

En conclusion, je m’estime chanceuse de ne vivre « que » le stade 1C de la maladie. Oui oui « chanceuse ». Car depuis que j’ai été diagnostiquée et que je me suis renseignée sur les différents stades de la maladie, j’ai arrêté de me plaindre de m’être faite opérer une douzaine de fois : certains sujets atteints subissent carrément des greffes de peau tant les lésions sont importantes.

Au quotidien, Verneuil reste dormant. Maintenant je SAIS qu’au moindre gros stress, un abcès va pousser quelque part sur mon corps. Ca ne rate JA-MAIS. Il me reste à essayer de l’ « endiguer » avant de finir sur le billard.

Au « quotidien », c’est aussi impactant car j’ai dû adapter mes techniques d’épilation pour ne pas risquer le moindre abcès supplémentaire. (Je place quotidien entre guillemets car je ne m’épile pas tous les jours non plus hein.) Alors évidemment je suis loin de savoir tout de l’épilation quand on souffre de cette maladie. Je vous partage seulement ici mon expérience et mes conseils en espérant qu’ils aideront certain d’entre toi.

Si toutefois vous avez d’autres conseils à partager, n’hésitez pas à les partager en commentaires!

Connaissez-vous quelqu’un de votre entourage qui a été diagnostiqué? Saviez-vous que les malades de Verneuil rencontraient des difficultés pour s’épiler ?